낭포성 섬유증을 앓고 있는 미시간 소녀가 승마에서 즐거움을 찾고 지역 사회에 영감을 주었습니다.

(WXYZ) — Ellenor Kavanaugh가 태어나서 낭포성 섬유증 진단을 받았을 때 가족의 온 세상이 멈췄습니다.

"만성이라는 진단을 받았기 때문에 치료법이 없습니다. 진행성이므로 나이가 들수록 상태는 더욱 악화될 것입니다. 그래서 그런 일에 대한 타임 스탬프가 있으면 당황하는 경향이 있습니다. 부모입니다." Ellenor의 어머니인 Louise Kavanaugh가 말했습니다.

Ellenor의 아버지 Adam은 자동차 산업에서 의료 분야로 뛰어들었고 평생을 말과 함께 보냈던 그녀의 어머니 Louise는 모든 일의 문을 닫았습니다.

"나는 우리가 모든 것을 팔 것이고 그녀는 결코 말을 볼 수 없을 것이라고 말했습니다. 먼지와 흙, 건초, 그리고 폐 질환에 도움이 되지 않는 모든 것들 때문에 말은 우리 생활 방식의 일부가 되지 않을 것입니다. 그리고 폐질환도 있어요." 루이스가 말했습니다.

그런데 무슨 일이 일어났습니다.

"그녀는 나이가 들면서 장난감 통 바닥으로 가서 모든 말과 모든 말을 지적하는 모든 책을 찾았습니다. 그리고 나는 남편을 보았고 우리 둘 다 '아, 아니, 내 생각엔 그 사람이 그런 것 같아'라고 생각했습니다. 말벌레가 생겼어요'라고 Louise가 말했습니다.

그래서 세 살 때 가족은 Ellenor에게 Mini Cooper라는 이름의 조랑말을 선물했습니다. 그녀는 계속해서 챔피언십에서 우승했고 지금은 매일 자전거를 타고 있습니다.

Ellenor는 "내 CF에 대해 기분이 좋아지고 기분이 좋아진다"고 말했습니다.

그리고 Kavanaugh 부부는 이것이 좋은 물리 치료라고 말합니다. 가족 친구이자 Rock CF의 창립자인 Emily Schaller도 이에 대해 한두 가지 알고 있습니다.

"운동은 실제로 수명을 연장합니다. 운동은 폐 기능을 유지하거나 개선하는 데 도움이 되며 특히 달리기와 자전거 타기의 경우 운동의 이점을 제공하지만 Ellenor는 승마와 말 쇼를 통해 정상적인 느낌을 줍니다."라고 Emily는 말했습니다.

이제 7살이 된 Ellenor는 CF와 함께 생활하는 자신의 하루가 어떤 것인지 설명합니다.

"아침에 저는 쉐이크를 해야 합니다. 그런 다음 튜브를 여기로 연결하는 거대한 기계에 연결하면 조끼가 부풀어 오르고 흔들립니다. 그리고 아침에는 흔들립니다. 식사할 때 이 알약, 효소를 먹어야 해요." Ellenor가 말했습니다.

그녀의 어머니는 "그녀는 4개월 정도 앉아서 일생을 다 합치면 4~5개월 정도 기계 위에 앉아 호흡 치료를 하면서 지냈습니다."라고 덧붙입니다.

그리고 코로나19로 인해 Ellenor는 올해 홈스쿨링을 할 예정이지만 Kavanaugh 가족은 전염병에 대비한 사람이 있다면 CF 커뮤니티였다고 말합니다. 마스크 착용, 사회적 거리두기, 격리는 그들에게 익숙한 일입니다.

“때때로 사람들이 마스크를 쓰고 있으면 '너무 더워요'라고 말하는 것 같아요. 그리고 나는 '이건 정말 익숙해. 그래서 네가 느끼는 감정을 잘 모르겠어, 미안해'라고요." Ellenor가 말했습니다.

전염병과 CF가 가져오는 어려움에도 불구하고 Ellenor는 이 모든 과정에서 밝은 전망을 유지합니다.

"눈물이 나와도 항상 행복하고 낄낄거립니다. 그래서 나에게는 힘든 일이 있어도 그녀에게는 힘들지 않습니다. 그래서 가장 큰 일 중 하나는 아이들이 우리보다 훨씬 더 강할 수 있다는 것입니다. 그런 것 같아요." 루이스가 말했다.

Ellenor는 많은 사람들에게 영감을 주었고 Emily는 Rock CF Foundation을 위해 그녀의 이름을 따서 셔츠 이름을 지정하기로 결정했습니다.

Emily는 "그들의 정신이 너무 멋지고 강력할 때 아이들을 만나거나 심지어 어른들을 만날 수도 있습니다. 그래서 Ellenor와 함께 우리는 그녀를 위해 매우 귀여운 색상으로 가장 인기 있는 디자인을 해야 했습니다. 왜냐하면 그녀는 너무 훌륭하기 때문입니다"라고 Emily는 말했습니다.

그리고 수익금은 Rock CF가 지속적으로 인식을 높이고 연구 자금을 지원하며 전국의 CF 커뮤니티에 신발을 보내 활동적인 라이프스타일을 장려하는 데 도움이 됩니다.

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